De tanto en cuanto surgen en los medios historias de héroes anónimos que sufren una enfermedad devastadora. Historias que conmueven a la opinión pública. Como el caso de Pablo, el chico con leucemia que concienció al país de la importancia de la donación de médula; o Adrián, el niño que quería ser torero pero falleció por un sarcoma de Ewing.
Me llama la atención que estas historias siempre traen consigo dos ideas equivocadas, que pueden llegar a ser perjudiciales para el enfermo y la sociedad. Por un lado, esa idea tan arraigada de “lucha contra la enfermedad” que invade todos los titulares. El enfermo como héroe optimista que se enfrenta y derrota al enemigo. Puede que nos resulte novelesca y romántica, pero le imprime al paciente una responsabilidad que no es suya. Si supera la enfermedad es porque es un luchador. Y, si muere ¿es que no luchó lo suficiente? y si se deprime, ¿es que es débil? … no claro, en esos casos fue “mala suerte” … Lo que nos lleva a la segunda idea errónea. “Por suerte”, “por mala suerte” y sus derivados religiosos como “gracias a Dios”. Con estas afirmaciones hacemos todo lo contrario: nos quitarnos la responsabilidad de lo sucedido. No hicimos nada mal, “fue mala suerte”.
Ninguna de estas dos ideas es acertada. Si el enfermo es optimista será positivo para su bienestar psíquico, pero no cambiará el pronóstico de su enfermedad. Y si fallece será porque no conocemos el tratamiento adecuado o no hemos podido hacérselo llegar. Así, antes del descubrimiento de la penicilina, sobrevivir o no a una infección quedaba en las manos de la suerte o de Dios, y ahora recae en los antibióticos.
El desenlace de las enfermedades depende fundamentalmente de dos pilares: la ciencia y la política. La primera nos permite avanzar en el conocimiento de la fisiología, de los mecanismos por los cuales se produce la enfermedad y cómo afrontarlos. Y con la segunda organizamos nuestro sistema sanitario para dar cobertura a nuestra población.
Cuanto más sepamos de cómo funciona la enfermedad y sus tratamientos menos espacio de responsabilidad le quedará a la suerte.
Por lo tanto, todos somos parcialmente responsables de la situación. Es muy importante invertir en investigación y en sanidad y no dejar nuestro futuro y el de los nuestros “en manos de la suerte”.
Alicia Alonso. ADSP. Mayo 2017.